
從十多年前的獲獎電影《 女人四十 》,到諾貝爾獎得主高錕校長,
近年市民對長者患腦退化症( 前稱老人癡呆症 )問題的關注大為增加。
所謂一人患病,一家人亦患病,照顧腦退化症患者,家人往往承受沉重壓力;
難得是,部分照顧者不離不棄,付出無盡關懷,陪伴患者走到最後一步。
戴小姐的母親罹患腦退化症,於數月前離世。 母親生命的最後歲月,她一直照顧在側。母親於11 年前確診患上腦退化症,目睹她的病情逐漸惡化, 到最後完全無法溝通,戴小姐說傷感情緒經已淡退:「我認識的媽媽早已走 了,照料上沒有心靈溝通。 她以前很顧人感受,到患病後期,我有時很難過,心裏問為何她不懂體諒我!」
戴小姐一直和父母同住,最初,發現母親出現認知錯亂,顛倒日夜,於是向醫生求診。 確診之初,病情仍非很嚴重。 由於不想兩老相對無聊,加上母親曾中風,行動不便,卻愛出街,於是送她到日間老人中心消磨時間。 但母親無法融入普通中心,幾經輾轉來到賽馬會耆智園。
婆婆進耆智園之初,護士黃姑娘便負責照顧,她記得:「婆婆初來時好醒,還可以參與煮食訓練,幫手摘芽菜。」那時她已察覺婆婆的個性很自我, 不愛人碰她,直至混熟了,才讓人協助她上洗手間。「黃姑娘」漸漸成了她心目中熟悉的照顧者代名詞。
日間,母親在耆智園度過,戴小姐下班後,晚間的照料工作便由她肩負。 腦退化症患者的病情無可避免持續下滑,婆婆的認知能力無況愈下,戴 小姐說她最愛懷緬年輕時光:「不斷複述她最風光、最威年代的事。」婆婆年輕時在鄉間是店東之女,過着太子女的無憂生活,之後來到香港,風光不再,還要外出打工。 憶述的次數越來越密,更和現實混淆:「她常說若非她父親買下,我們現在亦無屋住。事實並非如此。」
女兒:壓力沉重仍堅持
愛想當年還屬小事,隨着病情轉差,無法意會別人的話,溝通障礙重重,後期情緒起落大,易發脾氣,照顧上的壓力一天天加重。「她不愛別人碰她,最討厭工人,連工人扶一下都不許,起居飲食全由我料理,越來越侵佔我的時間。」戴小姐平靜的回想。 每天下班回家,勸母親洗澡,動輒費上兩小時亦未請得動她;晚飯時母親沒完沒了的呢喃,花兩、三小時仍未能吃畢,她的瑣語縱然零散,戴小姐仍不時回應,期望推動她的腦筋轉動。 逗她去廁所亦吃力非常,用盡方法仍全無回應,「不知是能力問題或是疲累,不明白媽媽何以咁 hea !」
下班後一直料理母親至深夜,繼而着她回房睡覺,又花上兩句鐘,半夜時分她會起床走動滋擾,又要前往處理。「最後 一年情況最嚴重,那晚若能安睡三、四小時,已是非常好。」 戴小姐說兄姊也提供到支援,但作為最貼身的家人,她肩上摃的擔子最重,體能、精神備受折磨,實不足為外人道,此間回想,她無奈的說:「有時真係想死!」
作為日間的照顧者,黃姑娘和戴小姐保持緊密聯繫,後期差不多天天通電話,交流照顧心得,日與夜的照顧者彷彿融為一體。 當婆婆日間樂意吃一點糖水,她便告知戴小姐照樣炮 製,期望婆婆能在家多吃一點,因為她欠缺食欲,消瘦虛弱, 只要她願意,什麼都會煮給她吃。
眼見戴小姐日間上班,晚上又無法休息的困境,黃姑娘建議讓婆婆在耆智園留宿。 戴小姐幾經考慮才應允,讓婆婆每星 期留宿一天。 記者以為受宿位所限,只能留宿一夜,黃姑娘輕笑的望向戴小姐:「宿位絕對足夠,是她捨不得。」戴小姐坦言不捨得:「讓媽媽在這兒留宿,即使一晚都覺得不好,我知道她不喜歡,會想走,因為無安全感。」黃姑娘看透母女間的緊密關係,在園內,每有需求,婆婆第一聲呼喚的就是戴小姐的名字。
生命步入最後階段, 婆婆身體更弱,但要否送進醫院,戴小姐掙扎良久:一來母親很抗拒醫院, 二來醫院亦沒有什麼治療能做,同時,估計她進院後能再回家的機會很微,總希望這天能拖後一點,直至不能再拖。 猶記得進院那天,她哥哥回家午膳,媽媽開心的生起食欲,吃了 一碗麥皮,雖然後來還是吐了出來, 卻又似燃起一絲可能。 不過,之後她氣喘不止,戴小姐明白必須進院。入院後八天,媽媽辭世,享年 89 歲。
因為照顧戴小姐(右)患腦退化症的母親,護士黃姑娘(左)好像成為家人般,聯繫緊密。
建立親情支柱
腦退化症有別於年老記憶力轉差,賽馬會耆智園總監郭志銳教授說,它的程度較嚴重,不僅記性差,更影響到生活;同時,它有持續性,會越趨嚴重。
記憶力衰退只是症狀之一,患者還出現:策劃能力下降,無法處理涉及多重程序的工 作;專注力不足,欠缺工作動力,對任何事都興味索然。
他指出,患者覺察有問題時,因擔心被標籤,每每不願向人提及。耆智園網頁內的「腦退化症資訊」部分,在「評估診斷」一欄,設有「長者認知退化問卷」,供家人對長者進行初步評估。 若懷疑有問題,必須讓醫生斷症。
照顧患者方面,郭志銳說:「家人支援很重要,支援不足,病情會差得很快。」護理上,應保持健康 的生活模式,如注意患者的飲食,維持足夠營養;做適當的帶氧運動,促進腦部運作。當然,「腦部運 動」更不能缺,無論耍太極、打麻將、寫書法,以至社交活動,只要配合患者喜好,讓腦筋活動,都可以做。耆智園設計了一些健腦遊戲,供家人和患者一起參與,在溫情滋養下活動腦筋。
他表示,家人應抱正面態度照顧患者,盡量溝通,說話要簡單直接,每次只交代一個要點,稍為誇張的表達,目的讓患者容易理解。他亦明白,家人承受的壓力很大,故需要多方面支援,耆智園配合個案所需,提供不同形式的支援服務。
黃姑娘:要站在患者位置
戴小姐原想待母親離世後才通知黃姑娘,猶幸對方不時來電慰問,終趕及見婆婆最後一面。 自言感覺像婆婆的家人,今天她笑言:「若事後才講我知,我會嬲。」身旁的戴小姐感激的說:「我們常說有『黃姑娘效應』,見到她,媽媽便安 心。」
照料婆婆八年,情誼滋長,黃姑娘說:「我有幸和家人一起 走這段路,融入這個家,戴小姐完全配合到我,這是我的福氣。」 看到戴小姐難於決定要否送婆婆入醫院,她感受到家人關愛之情:「很少家人會行這段路,讓患者在家中度過最後歲月。 對老人家、 以至家人,能一起過會開心好多。」憶述照料婆婆過程,她不時解釋病人行為背後的含義,她說病人發脾氣,只因無法表達,若照顧者不嘗試理解,只管生氣抗衡,對大家都傷。她建議:「學習站到患者的位置,順勢而去,有助減少大家動氣。」長時間照顧腦退化症病人,她深深體會:「照顧上最緊要有心,即使最後期的患者,仍能感受到別人的關心,你呵下他,他會笑。」
憶及母親離去,戴小姐眼眶漾着一絲黯然。 照顧壓力雖然沉重,她從未生過放棄的念頭:「因為是媽媽。」她說母女間有的是中國人傳統的含蓄親情,關懷之意心照不宣,即使病情到了最後階段,母親從未錯認女兒,一直把她記在心。走過漫長的照顧日程,她總結:「學懂從她的角度出發 ……」
她深刻記得,當費盡勁逗母親上廁所而對方全無反應時,「真的很氣結,但回想:我的位置在哪兒? 何解發脾氣? 她不應該由你操控, 她是一個個體,我應該尊重她。 這樣,心態上會好過一點。」她不時提醒自己是照顧者,而非操控者,在 生活上盡量配合母親的需要。
同途共行,兩位照顧者有着相近的體會:一切從心出發。
「我有幸和婆婆家人一起走過這段路。」黃姑娘說。
微電影《 小小花 》
腦退化症又稱失智症,亦有稱認知障礙症。 賽馬會耆智園為了讓公眾更具體的了解,推廣活動上都採用「 腦退化症 」的病稱 。
本地最常見的腦退化症病因是阿爾茨海默症(Alzheimer's disease),佔香港腦退化症個案總數的三分之二,據 2006 年衛生署及香港中文大學的研究顯示, 平均每十位 65 歲以上人士,便有一位患上腦退化症,估計本港約有七萬多位患者 。
早前,賽馬會耆智園獲余兆麒醫療基金捐助,製作了微電影 《 小小花 》,鼓勵大眾從腦退化症患者角度出發,思考他們的需要,投入其內心世界,照顧患者時,能夠多一份了解、關懷與尊重。電影連結:www.youtube.com/watch?v=jsTSvoLbfeU
賽馬會耆智園
腦退化症綜合服務中心,為患者及其家屬提供各種服務。網址:www.jccpa.org.hk
「耆智同行」
專為腦退化症患者家屬而設的網站。網址:www.ADCarer.com
香港認知障礙症協會
由醫護人員、社工及患者家屬創立,提供認知障礙症照顧服務及社區教育。網址:www.hkada.org.hk