得知母親患上認知障礙症的那一晚，
許思思躲進被窩裏小心地哭，生怕被母親聽見。
五年後的今天，母親似乎早已將她遺忘，
總是昏睡，鮮少清醒。
在陪護過程中的一千八百多個日子裏，
許思思跨越了迷惘、憤怒、沮喪……
逐漸在這場與遺忘的角力中，尋回自己。
然而在陪伴母親抗疾的過程中，許思思卻時常通過社交媒體，更新母親的近況。有時是一家人圍坐在桌旁打邊爐，有時是母親興奮地對着電腦學 BTS跳舞，有時是一張母親年輕時泛黃的老照片。身為朋友，我總是佩服許思思身上那股源源不斷的生命力，似乎無論生活中遇見什麼，總能將苦的變成甜的，用自己的方式，把生活組合成幸福的模樣。
家中的兩位印傭姐姐，是思思一家人的得力助手。思思很感恩兩位姐姐對媽媽貼心的照顧，真心地付出，以及常常替她和弟弟分憂解難。因為媽媽喜歡念六字大明咒，如今兩位姐姐已能夠熟練哼唱佛曲。思思更視姐姐們如家人一樣，逢年過節都會一起慶祝，及一起切生日蛋糕。
為何 上天偏偏選中了你
在許思思眼中，母親丁丁是個開朗且熱心腸的人。「小時候，媽媽臨睡前總會坐在床頭，聽我講這一天發生的事。她是個愛操心的人，對我和弟弟的照顧無微不至。對待身邊朋友也總是熱心幫忙，人緣向來很好。」許思思說。
上了年紀的丁丁平時有些「大頭蝦」，有時會忘記帶家裏鑰匙，但從沒有按錯過回家電梯的樓層數。「可是那天她按錯了。」許思思回憶起五年前的那天，當時同在電梯裏的她和弟弟面面相覷，誰都發現了問題，但誰也不敢做聲，只把這反常的舉動視作一次偶然。時間依舊看似平靜地走着，丁丁出錯的地方越來越多，她開始把灣仔認作廈門老家的街道，對話時常常偏離主題，「有一次弟弟正在開堅果罐子，媽媽看到突然尖叫道：『細佬小心𠝹親手！』甚至只要我們一分開，她會每隔五分鐘就打一次電話給我，有很強的不安全感。」許思思說。
於是她開始帶着丁丁四處求醫，得到的答案，無一例外都否定了認知障礙症的可能性，認為那只是長者身上正常的抑鬱現象，只需要些許血清素即可緩解。她和弟弟一邊按時讓母親服藥，一邊想着帶母親去散散心。也是在一次梅村的禪修營裏，丁丁的病情徹底爆發了。
「禪修營早晨五點打板，大家正洗漱時，媽媽躺在床上突然大叫，眼睛緊閉，情況漸漸失控。無奈之下，法師帶我倆到男眾區找弟弟幫忙，後來陸續有營裏的朋友趕來，有人幫媽媽按摩，有人哄她開心，持續搞了六個小時才讓媽媽平靜下來。媽媽睡醒後，竟完全不記得之前發生的事，很驚訝自己會做出這些行為。」許思思說。
得知情況的家中長輩仍一致認為，「肯定是你們姐弟的終身大事還沒有着落，才會讓媽媽擔心，積鬱成疾。」身為大姐的許思思頓感自責，急忙與相戀多年的男友安排了訂婚儀式，好讓母親安心。「當我們告訴媽媽這個消息時，她竟驚恐地對我們說：『恭喜發財！』原來在她心裏，結婚就代表女兒要離開了。所以我和男友決定將婚期暫緩。甚至那段時間男友也減少來我家，因為他不想讓媽媽認為，他在搶走她的女兒。」男友的體諒，也讓許思思很是感動。
我的情緒 原來掌控着你的生死
終於在隔年秋天，丁丁被確診患上了路易體認知障礙 （Lewy body dementia，為認知障礙症底下的一種病症），並且病情已直轉中期。除了變得更加健忘，日常的溝通也越發困難，丁丁無法獨自安全地生活，亦喪失了時間觀念。而更讓許思思震驚的發現是，原來母親的生存品質，竟與自己的情緒牢牢掛鉤。
「精神科大部分都是以臨床觀察為主。即是靠病人的對答或照顧者的描述來判斷病情。假如我那段時間很煩躁，以投訴的態度去陳述媽媽的情況，醫生就會覺得很嚴重。但如果我以理性平和的態度去描述，醫生就會認為情況良好。換句話說，媽媽的加藥或減藥，變相是完全取決於我的情緒。所以照顧者本身要懂得覺察自己的情緒，以及要有理性的判斷。」她認真地說。
折磨與對抗 照顧者的真實世界
可惜的是，不斷增加的藥物只是讓丁丁持續地昏睡、消瘦、甚至一度大小便失禁。許思思不忍心看母親遭受折磨，遂與弟弟商量後決定，為母親停藥。然而，雖然停藥後丁丁的體重確實增加了，但情緒上卻喜怒無常，漫長而艱辛的「停藥期」，讓每一位家庭成員都身心俱疲。
「認知障礙症的其中一個病徵，是他們總覺得有人要害自己。」許思思說。「當時我還不懂如何與有妄想的媽媽相處，只能極力說服她沒有發生那些事。但這樣只會讓她更憤怒，因為在她眼中，那些事關乎人身安全，她會覺得，我這麼在乎你們，你們為什麼不聽我講？」久而久之，對立的情況越發頻繁，丁丁會無緣無故地罵她「死衰女」，會在爭吵時扯她的頭髮，打她的手臂，甚至一度當着她的面打電話給弟弟說：「你家姐要搶走家裏的房契！」讓許思思哭笑不得，委屈與苦澀佔滿心房。 照顧這樣一位病人是絕望的，她時常不記得最親密的家人，永遠翻來覆去的提出疑問，時而發脾氣哭鬧，有時還會口出惡言、人身攻擊；身為這樣一位病人也是絕望的，每天醒來總不知道自己身在何處，看誰都是陌生人，卻又隱約感覺似曾相識，到最後甚至連自己也一併遺忘。
患者與照顧者的關係，如同一條無解的方程式，許多人用憤怒與無視解題，卻往往只換來更深的焦慮。「直到有一次我去維園散步，看到一個小朋友在玩家家酒。孩子假裝做飯給爸媽吃，爸媽也假裝吃得津津有味。那一刻突然叮一聲，原來我之前一直在否定媽媽看到的實相！」許思思恍然大悟。
從那之後，她學會了站在母親的角度去看問題。「媽媽說大廈着火了！我就馬上跑去陽台查看情況，告訴她已經有人報警了，我們很安全。媽媽發脾氣時，我不再花力氣糾正她，而是抱着她問她，我有什麼可以幫到你？
結果以前要幾個小時才能解決的狀況，現在半小時就處理好了，這也要感謝過往累積的禪修練習，一次性全派上用場。」她說。
一盞蓮花燈，來自媽媽的溫度
十年前，思思創辦了禪悅禮品店「漢礼」，如今已成長為坊間知名品牌。原來，最初思思的打算並非如此，卻因為媽媽的一句話而改變事業方向。「創業初期，我提出的任何想法都會被媽媽否定。直到我說想開一間佛具店，當時還不是佛教徒的媽媽，卻意外地表示支持。」思思說。
媽媽生病後，漢礼的店鋪租約也在不知不覺中到期。於是思思希望藉此機會，暫時閉店一段時間，好能全心全意照顧媽媽。「誰知，當我將這個想法告訴媽媽後，她馬上大哭起來。她很用力地吐出一字一句，對我說：『漢礼是我和你一手一腳成就的事業，你不可以這樣就放棄！』所以如今漢礼依舊在營業，某程度上，也是因為媽媽的這份堅持。」說着，思思也不禁紅了眼眶。
不久前，漢礼的「韓式蓮花燈班」時隔三年重新開課。對思思來說，蓮花燈不僅僅是一項手工藝，更代表着與媽媽昔日相處的點點滴滴。「起初我對自己說，周末要陪媽媽，這麼忙，哪有時間教課？ 直至上星期教學途中，我終於明白，原來是自己一直不敢教學。在摺蓮花時，會想起媽媽說『花瓣要咁樣摺。』、『你做得好靚吖，思思！』、『企起身！坐太耐了！』……原來，我很害怕沒了媽媽在我身邊， 很害怕那些回憶的湧現。 」她說。
哪怕媽媽已有數年沒回漢礼，如今員工們收拾貨品時，仍不時發現媽媽留下的痕跡。有時是十個一捆的紙袋，有時是一疊已被細心分裝的花瓣，它們總會在不經意間出現，給還未 ready 的思思一個措手不及。「一開始看到這些物件，難免心裏一沉，很難受。後來隨着自己的調整，我終於接受了媽媽患病這件事，突破了心理關口，也學會去放下。回憶總會在的，但它已不再是緬懷過去的視窗，而是轉化為前進的動力，因為這樣才是丁丁的作風、丁丁的典範。」思思揚起頭，展現出一如既往的燦爛笑容，這一回，她是真的 move on 了。
感謝禪修 將我帶回中軸線
時間來到丁丁確診的兩年後，那時正值許思思煩躁與疲憊期的頂點。一次她趕着赴約，想盡快送母親回家。「我嫌媽媽走得太慢，就很不耐煩地跟她說：『行快D啦！』不知為何，那一刻，腦後突然響起梅村的鐘聲。於是我整個人慢下來，重新調整自己的狀態。」
Breathing in，你現在正牽着媽媽的手。
Breathing out，你要珍惜接下來還可以與她走的路。
「也是那一刻，我和這個病，和媽媽之間的爭鬥、不理解，突然全部鬆開了。我感到自己是一塊漂浮在河流中的葉子，明白到之前所有的掙扎、疲憊，是源於自己內心深處的不接受，仍認為只要努力些，媽媽就會康復。當下內心湧出一股深深的感恩，媽媽確實病了，但我仍有時間與她相處，媽媽是我的正念鐘聲。」許思思笑着說。
如今，她會時常為丁丁準備膳食，還原那些丁丁曾做給自己吃的一湯一菜，回顧童年往事。她也常整理舊相冊，每次打開都裝作第一次看的模樣，邀請丁丁講出背後的故事。「不論媽媽說出來的是不是事實也好，最起碼我們能夠交流，而這些都成為了我重新瞭解媽媽的窗口。」她說。
許思思以過來人的經驗提醒照顧者，照顧不能只依賴醫生，而是自己要多留意病人的情況，及早為下一階段做好準備。
擦掉的記憶 擦不掉的愛
要照顧認知障礙症患者，除了需要時間和心力的投入，經濟上巨大的開銷，也讓許多照顧者倍感頭痛。許思思是幸運的，她不僅有一位體諒她的另一半，還有一位願意肩負起經濟大樑的好弟弟，讓照護之路上多了幾分依靠。
「弟弟在爸爸往生後，成長了很多。」許思思說。那年的暑假格外炎熱，她和弟弟才剛從香港飛回美國，便接到父親中風的消息。匆忙趕回時，父親已不能講話，十天後便撒手人寰，兩個少年被迫一夜長大。「身為子女，我們一點心理準備也沒有，內心充滿遺憾。弟弟畢業後就已是家中經濟支柱，也因為有他在，我才可以任性開漢礼。媽媽病後，他的經濟支援是令我可以全心全意照顧媽媽的保障，很感謝他。」
同在一個屋簷下，同樣身為照顧者，最擔心看到的，便是彼此間的照護理念不同，因而發生爭吵和誤會，這也是許多病患家庭的真實寫照。許思思與弟弟之間自然產生過摩擦。當母親鬧脾氣時，她總是耐心聆聽，希望母親能說出心裏的不滿或需求。而弟弟總是試圖轉移話題，讓她一度覺得弟弟很絕情。「後來我才明白，弟弟是不希望媽媽繼續沉入自己的想像中。」
「其實兩種方法，沒有誰對誰錯，更無須去計較誰付出得多，誰付出得少。我們現在都不會去看對方沒有做什麼，而是去看對方做了什麼。畢竟，愛和付出是無法用一桿秤去衡量的。最重要是尊重彼此愛護媽媽的方法，不要主觀地指責對方。」許思思說。
照顧母親的這些年間，她將大部分時間和精力都放在母親身上，無暇顧及自己。弟弟一直默默關注着她的健康狀況，買下一年的健身課程，逼她做運動。也因此，她改變了作息時間，在母親睡醒前完成跑步和打坐，重新恢復元氣。「因為弟弟，也提醒了我要時刻回到中道上，要給自己空間去休息。而我倆也覺察到，不是兩人全天候照顧媽媽才叫孝順。原來很多自己給自己定的要求，只是因為想去保持一個『孝順』的人設，是一種自我滿足，而並非媽媽需要。」這份自省，彌足珍貴。
採訪當日，臥床的丁丁對思思說：「我應該怎樣多謝你呀？」思思摸着母親的臉，笑着回答：「媽媽，你已經做了很多事，不用多謝我，好好享受吧，謝謝你此刻能在這裏。」
陪伴 是最長情的告白
今年，是丁丁患上認知障礙症的第五年。她的病情已發展到晚期，記憶像金魚一樣短，情商像孩童一樣單純。見到子女時，她偶爾認得，但總會微笑，因為明白他們是照顧她、陪伴她、值得信任的人。
許思思說，她和弟弟已做好了一切準備。五年來，他們在心裏一遍遍地預演，雖然每一次想像都讓人心碎，但每一次哭泣，都比上一次多一分釋懷，多一分坦然。「我很感謝這五年來發生的一切。假如媽媽也像爸爸那樣突然離開，我可能會躲進深山好幾年，會很難接受。」
「現在的媽媽，就像舊式電腦中傳送的檔案，一格一格地走。與媽媽的這場漫長離別，也讓我有時間向她道歉，向她致謝，盡最大努力去照顧她，不會留下遺憾。」一番深情愛語，讓人動容。
也許，許思思的故事有一點長。謝謝每一位看到這裏的你和妳，因為我們都曾經、正在、或將會成為我們所愛之人的照護者。
認知障礙症‧知多一點點
名稱
好多人都聽過「老人癡呆」，原來老人癡呆症與腦退化症都是認知障礙症的前稱。
不同階段的症狀
認知障礙症是因大腦神經細胞病變而引致大腦功能衰退的疾病，患者的記憶、理解、語言、學習、計算和判斷能力都會受影響，而且會有情緒、行為及感覺等方面的變化，以下是認知障礙症患者的常見症狀︰
早期（第 1-2 年）
在此階段，家人和朋友通常會以為是年紀漸老而出現的正常老化過程而難以察覺。
- 失去短期記憶。
- 表達或理解抽象事情時感困難，如表達身體不適、心情感受等。
- 情緒或行為變幻無常。
- 學習新事物及跟隨複雜指令感困難。
- 判斷力減退。
- 基本自理活動仍能應付，但需旁人提醒。
中期（第 2-5 年）
隨着病情的進展，患者早期的困難會更加明顯。
- 混淆遠期記憶和現實情況記憶。
- 偶有辭不達意的情況。
- 行為性格轉變，或會容易情緒不穩。
- 需別人協助日常自理活動。
晚期（第 5 年後）
幾乎完全依賴別人，不能自我照顧。
- 記憶缺損，連熟悉的人和事也會忘記。
- 身體活動及精神狀況出現衰退。
- 未能有效表達及溝通。
- 不能處理日常生活。
- 需要長期照顧。
- 生理時鐘混亂。
類別
認知障礙症可以按不同病因分類，常見的有︰
阿茲海默症（Alzheimer's Disease）74%
血管性失憶症（Vascular Dementia）22%
其他失憶症，如腦部前額顳葉病變 4%預防方法
- 保持健康生活及飲食模式。
- 多做體能活動。
- 不吸煙、避免飲酒。
- 維持正常社交。
- 參與健腦及休閒活動，多學習新事物。
- 保持心境愉快。
- 及早管理及控制慢性疾病，例如：糖尿病、高血壓、中風等。