陪着你 走進這場漫長的告別 照顧者 許思思

569
《温暖人間》採訪組
《温暖人間》採訪組.部分圖片由受訪者提供,特此鳴謝。

得知母親患上認知障礙症的那一晚,
許思思躲進被窩裏小心地哭,生怕被母親聽見。
五年後的今天,母親似乎早已將她遺忘,
總是昏睡,鮮少清醒。
在陪護過程中的一千八百多個日子裏,
許思思跨越了迷惘、憤怒、沮喪……
逐漸在這場與遺忘的角力中,尋回自己。

 

然而在陪伴母親抗疾的過程中,許思思卻時常通過社交媒體,更新母親的近況。有時是一家人圍坐在桌旁打邊爐,有時是母親興奮地對着電腦學 BTS跳舞,有時是一張母親年輕時泛黃的老照片。身為朋友,我總是佩服許思思身上那股源源不斷的生命力,似乎無論生活中遇見什麼,總能將苦的變成甜的,用自己的方式,把生活組合成幸福的模樣。

 

家中的兩位印傭姐姐,是思思一家人的得力助手。思思很感恩兩位姐姐對媽媽貼心的照顧,真心地付出,以及常常替她和弟弟分憂解難。因為媽媽喜歡念六字大明咒,如今兩位姐姐已能夠熟練哼唱佛曲。思思更視姐姐們如家人一樣,逢年過節都會一起慶祝,及一起切生日蛋糕。

 

為何 上天偏偏選中了你

在許思思眼中,母親丁丁是個開朗且熱心腸的人。「小時候,媽媽臨睡前總會坐在床頭,聽我講這一天發生的事。她是個愛操心的人,對我和弟弟的照顧無微不至。對待身邊朋友也總是熱心幫忙,人緣向來很好。」許思思說。

上了年紀的丁丁平時有些「大頭蝦」,有時會忘記帶家裏鑰匙,但從沒有按錯過回家電梯的樓層數。「可是那天她按錯了。」許思思回憶起五年前的那天,當時同在電梯裏的她和弟弟面面相覷,誰都發現了問題,但誰也不敢做聲,只把這反常的舉動視作一次偶然。時間依舊看似平靜地走着,丁丁出錯的地方越來越多,她開始把灣仔認作廈門老家的街道,對話時常常偏離主題,「有一次弟弟正在開堅果罐子,媽媽看到突然尖叫道:『細佬小心𠝹親手!』甚至只要我們一分開,她會每隔五分鐘就打一次電話給我,有很強的不安全感。」許思思說。

於是她開始帶着丁丁四處求醫,得到的答案,無一例外都否定了認知障礙症的可能性,認為那只是長者身上正常的抑鬱現象,只需要些許血清素即可緩解。她和弟弟一邊按時讓母親服藥,一邊想着帶母親去散散心。也是在一次梅村的禪修營裏,丁丁的病情徹底爆發了。

「禪修營早晨五點打板,大家正洗漱時,媽媽躺在床上突然大叫,眼睛緊閉,情況漸漸失控。無奈之下,法師帶我倆到男眾區找弟弟幫忙,後來陸續有營裏的朋友趕來,有人幫媽媽按摩,有人哄她開心,持續搞了六個小時才讓媽媽平靜下來。媽媽睡醒後,竟完全不記得之前發生的事,很驚訝自己會做出這些行為。」許思思說。

得知情況的家中長輩仍一致認為,「肯定是你們姐弟的終身大事還沒有着落,才會讓媽媽擔心,積鬱成疾。」身為大姐的許思思頓感自責,急忙與相戀多年的男友安排了訂婚儀式,好讓母親安心。「當我們告訴媽媽這個消息時,她竟驚恐地對我們說:『恭喜發財!』原來在她心裏,結婚就代表女兒要離開了。所以我和男友決定將婚期暫緩。甚至那段時間男友也減少來我家,因為他不想讓媽媽認為,他在搶走她的女兒。」男友的體諒,也讓許思思很是感動。

 

我的情緒 原來掌控着你的生死

終於在隔年秋天,丁丁被確診患上了路易體認知障礙 (Lewy body dementia,為認知障礙症底下的一種病症),並且病情已直轉中期。除了變得更加健忘,日常的溝通也越發困難,丁丁無法獨自安全地生活,亦喪失了時間觀念。而更讓許思思震驚的發現是,原來母親的生存品質,竟與自己的情緒牢牢掛鉤。

「精神科大部分都是以臨床觀察為主。即是靠病人的對答或照顧者的描述來判斷病情。假如我那段時間很煩躁,以投訴的態度去陳述媽媽的情況,醫生就會覺得很嚴重。但如果我以理性平和的態度去描述,醫生就會認為情況良好。換句話說,媽媽的加藥或減藥,變相是完全取決於我的情緒。所以照顧者本身要懂得覺察自己的情緒,以及要有理性的判斷。」她認真地說。

折磨與對抗 照顧者的真實世界

可惜的是,不斷增加的藥物只是讓丁丁持續地昏睡、消瘦、甚至一度大小便失禁。許思思不忍心看母親遭受折磨,遂與弟弟商量後決定,為母親停藥。然而,雖然停藥後丁丁的體重確實增加了,但情緒上卻喜怒無常,漫長而艱辛的「停藥期」,讓每一位家庭成員都身心俱疲。

「認知障礙症的其中一個病徵,是他們總覺得有人要害自己。」許思思說。「當時我還不懂如何與有妄想的媽媽相處,只能極力說服她沒有發生那些事。但這樣只會讓她更憤怒,因為在她眼中,那些事關乎人身安全,她會覺得,我這麼在乎你們,你們為什麼不聽我講?」久而久之,對立的情況越發頻繁,丁丁會無緣無故地罵她「死衰女」,會在爭吵時扯她的頭髮,打她的手臂,甚至一度當着她的面打電話給弟弟說:「你家姐要搶走家裏的房契!」讓許思思哭笑不得,委屈與苦澀佔滿心房。 照顧這樣一位病人是絕望的,她時常不記得最親密的家人,永遠翻來覆去的提出疑問,時而發脾氣哭鬧,有時還會口出惡言、人身攻擊;身為這樣一位病人也是絕望的,每天醒來總不知道自己身在何處,看誰都是陌生人,卻又隱約感覺似曾相識,到最後甚至連自己也一併遺忘。

患者與照顧者的關係,如同一條無解的方程式,許多人用憤怒與無視解題,卻往往只換來更深的焦慮。「直到有一次我去維園散步,看到一個小朋友在玩家家酒。孩子假裝做飯給爸媽吃,爸媽也假裝吃得津津有味。那一刻突然叮一聲,原來我之前一直在否定媽媽看到的實相!」許思思恍然大悟。

從那之後,她學會了站在母親的角度去看問題。「媽媽說大廈着火了!我就馬上跑去陽台查看情況,告訴她已經有人報警了,我們很安全。媽媽發脾氣時,我不再花力氣糾正她,而是抱着她問她,我有什麼可以幫到你?

結果以前要幾個小時才能解決的狀況,現在半小時就處理好了,這也要感謝過往累積的禪修練習,一次性全派上用場。」她說。


一盞蓮花燈,來自媽媽的溫度

十年前,思思創辦了禪悅禮品店「漢礼」,如今已成長為坊間知名品牌。原來,最初思思的打算並非如此,卻因為媽媽的一句話而改變事業方向。「創業初期,我提出的任何想法都會被媽媽否定。直到我說想開一間佛具店,當時還不是佛教徒的媽媽,卻意外地表示支持。」思思說。

媽媽生病後,漢礼的店鋪租約也在不知不覺中到期。於是思思希望藉此機會,暫時閉店一段時間,好能全心全意照顧媽媽。「誰知,當我將這個想法告訴媽媽後,她馬上大哭起來。她很用力地吐出一字一句,對我說:『漢礼是我和你一手一腳成就的事業,你不可以這樣就放棄!』所以如今漢礼依舊在營業,某程度上,也是因為媽媽的這份堅持。」說着,思思也不禁紅了眼眶。

不久前,漢礼的「韓式蓮花燈班」時隔三年重新開課。對思思來說,蓮花燈不僅僅是一項手工藝,更代表着與媽媽昔日相處的點點滴滴。「起初我對自己說,周末要陪媽媽,這麼忙,哪有時間教課? 直至上星期教學途中,我終於明白,原來是自己一直不敢教學。在摺蓮花時,會想起媽媽說『花瓣要咁樣摺。』、『你做得好靚吖,思思!』、『企起身!坐太耐了!』……原來,我很害怕沒了媽媽在我身邊, 很害怕那些回憶的湧現。 」她說。

哪怕媽媽已有數年沒回漢礼,如今員工們收拾貨品時,仍不時發現媽媽留下的痕跡。有時是十個一捆的紙袋,有時是一疊已被細心分裝的花瓣,它們總會在不經意間出現,給還未 ready 的思思一個措手不及。「一開始看到這些物件,難免心裏一沉,很難受。後來隨着自己的調整,我終於接受了媽媽患病這件事,突破了心理關口,也學會去放下。回憶總會在的,但它已不再是緬懷過去的視窗,而是轉化為前進的動力,因為這樣才是丁丁的作風、丁丁的典範。」思思揚起頭,展現出一如既往的燦爛笑容,這一回,她是真的 move on 了。


 

感謝禪修 將我帶回中軸線

時間來到丁丁確診的兩年後,那時正值許思思煩躁與疲憊期的頂點。一次她趕着赴約,想盡快送母親回家。「我嫌媽媽走得太慢,就很不耐煩地跟她說:『行快D啦!』不知為何,那一刻,腦後突然響起梅村的鐘聲。於是我整個人慢下來,重新調整自己的狀態。」

Breathing in,你現在正牽着媽媽的手。

Breathing out,你要珍惜接下來還可以與她走的路。

「也是那一刻,我和這個病,和媽媽之間的爭鬥、不理解,突然全部鬆開了。我感到自己是一塊漂浮在河流中的葉子,明白到之前所有的掙扎、疲憊,是源於自己內心深處的不接受,仍認為只要努力些,媽媽就會康復。當下內心湧出一股深深的感恩,媽媽確實病了,但我仍有時間與她相處,媽媽是我的正念鐘聲。」許思思笑着說。

如今,她會時常為丁丁準備膳食,還原那些丁丁曾做給自己吃的一湯一菜,回顧童年往事。她也常整理舊相冊,每次打開都裝作第一次看的模樣,邀請丁丁講出背後的故事。「不論媽媽說出來的是不是事實也好,最起碼我們能夠交流,而這些都成為了我重新瞭解媽媽的窗口。」她說。

許思思以過來人的經驗提醒照顧者,照顧不能只依賴醫生,而是自己要多留意病人的情況,及早為下一階段做好準備。

 

擦掉的記憶 擦不掉的愛

要照顧認知障礙症患者,除了需要時間和心力的投入,經濟上巨大的開銷,也讓許多照顧者倍感頭痛。許思思是幸運的,她不僅有一位體諒她的另一半,還有一位願意肩負起經濟大樑的好弟弟,讓照護之路上多了幾分依靠。

「弟弟在爸爸往生後,成長了很多。」許思思說。那年的暑假格外炎熱,她和弟弟才剛從香港飛回美國,便接到父親中風的消息。匆忙趕回時,父親已不能講話,十天後便撒手人寰,兩個少年被迫一夜長大。「身為子女,我們一點心理準備也沒有,內心充滿遺憾。弟弟畢業後就已是家中經濟支柱,也因為有他在,我才可以任性開漢礼。媽媽病後,他的經濟支援是令我可以全心全意照顧媽媽的保障,很感謝他。」

同在一個屋簷下,同樣身為照顧者,最擔心看到的,便是彼此間的照護理念不同,因而發生爭吵和誤會,這也是許多病患家庭的真實寫照。許思思與弟弟之間自然產生過摩擦。當母親鬧脾氣時,她總是耐心聆聽,希望母親能說出心裏的不滿或需求。而弟弟總是試圖轉移話題,讓她一度覺得弟弟很絕情。「後來我才明白,弟弟是不希望媽媽繼續沉入自己的想像中。」

「其實兩種方法,沒有誰對誰錯,更無須去計較誰付出得多,誰付出得少。我們現在都不會去看對方沒有做什麼,而是去看對方做了什麼。畢竟,愛和付出是無法用一桿秤去衡量的。最重要是尊重彼此愛護媽媽的方法,不要主觀地指責對方。」許思思說。

照顧母親的這些年間,她將大部分時間和精力都放在母親身上,無暇顧及自己。弟弟一直默默關注着她的健康狀況,買下一年的健身課程,逼她做運動。也因此,她改變了作息時間,在母親睡醒前完成跑步和打坐,重新恢復元氣。「因為弟弟,也提醒了我要時刻回到中道上,要給自己空間去休息。而我倆也覺察到,不是兩人全天候照顧媽媽才叫孝順。原來很多自己給自己定的要求,只是因為想去保持一個『孝順』的人設,是一種自我滿足,而並非媽媽需要。」這份自省,彌足珍貴。