如果你全身只有兩隻手指和頭部能動，你會怎麼過？陳書樺患漸凍症十二年，她感恩還能說話、還能咀嚼進食。她分享自己的日常以喚起大家對漸凍症的關注；她唱佛曲，願更多人得到啟發和鼓舞。她在盡己所能，以燦爛的笑容傳遞溫暖人心的信息。
軀體漸凍，心向光亮
書樺是馬來西亞人，我們在線上見面。六月一個早上，書樺準時在鏡頭那邊出現，白襯衫短髮，清爽亮麗，深深的酒窩自帶笑容。開始訪問，我的聲音低了些，她故意大聲豪邁地說：「太溫柔了，我們要以豪邁粗獷的方式進行。」大家都笑起來。在僵化漸凍的肢體裏，是一個活潑自由的靈魂。
這次看似簡單的線上訪問，對書樺和照顧她的團隊 —— 她的丈夫Sam和兩位家庭傭工添了額外的工作量。他們是書樺的手和腳。書樺呼喚他們一起到鏡頭前打招呼，他們臉上綻放燦爛笑容，令人感受到他們的熱情和喜悅，是我見過最快樂的照顧者。
書樺的頸部肌肉開始無力，須要佩戴頸托，否則頭部會不自覺地垂下。愛美的她在鏡頭前沒有戴頸托，因而時不時頭要向後仰。講話有時候不能一句句講完，須要停頓，要用力去講。晚上她要戴上呼吸器，以獲取足夠的氧氣。儘管如此，她感恩：「我還可以說話，還可以進食，有些病人已經沒有辦法正常進食，有些人已經不能說話了。」
書樺曾是室內設計師，是運動健將並熱愛美術，婚後成為全職媽媽，心裏計劃等孩子長大後重拾當年的美術夢。在2014年，她的生命軌跡被迫轉向。
確診初期，難以接受
那年，旨在引起人們對「漸凍症」患者關注的「冰桶挑戰 」熱潮席捲全球；同年上映的電影《霍金：愛的方程式》（Theory of Everything），講述患有漸凍症的著名科學家史提芬霍金（Stephen Hawking）的故事。書樺當年三十二歲，去看了這部電影，卻沒有想過看似遙遠的漸凍症會來到自己身上。
2014年3月，書樺的腳頻密抽筋，有一次跌倒，赫然發現左右大腿的肌肉大小不一致，經幾番檢查後，十二月確診患上「不治之症 」—— 肌萎縮性側索硬化症（俗稱：漸凍症）。醫生告知約有二至五年壽命。書樺說，當時根本接受不了，確診後經歷了很長以淚洗面的日子，變得容易沮喪，讓自己和身邊人都受煎熬。
是愛令她轉念。每次到醫院覆診時，她都會看到其他病人臉上的苦澀悲傷，身邊親人流露的傷感和無奈。「我看着他們的臉，又從鏡子看了看自己的臉，我也和他們一樣，臉上都是給愛自己的人帶來痛苦的表情。」她想到兩歲和四歲的子女，「我覺得自己不可以這樣悲傷下去了，因為我已經沒有時間去傷心。所以我勇敢起來，也可以說，為了我愛的人，我掩飾了自己的痛苦，想給他們留下最美好的時光。」